Våran dag! Vardag i Uppsala. Stort tack till all underbar personal på Ronald MacDonald huset, ni är helt fantastiska. Idag har Tintin & Nelly fått baka kladdkaka samt en privat sagostund, vilket jag själv inte skulle hunnit eller haft energi för! Igår var det full aktivitet på Leos lekland. Ni ställer upp med massor som förenklar vår vardag i detta kaos! Lillemans vikt idag: 1055. Det får framåt!

[Bild]

Delar några bilder på en stark Lorenz.
Han växer, är nu uppe på 920 gram och 35 cm lång! Till helgen firar vi troligtvis kilot! Läkarna har nu vågat säga att vi med 95% säkerhet kommer att komma hem, vilket har lättat mammahjärtat. Han sägs vara lungfrisk och ännu har ingen allvarlig komplikation tillstöt och riskerna minskar för varje dag. Vardagen har börjat bli hanterlig även om en del dagar är mer smärtsamma än andra. Men i det stora hela rullar allt på som det önskas. En frisk kille som dessutom lyckats få sin mamma att lägga på sig några kilo av alla timmar liggandes med sin prins. Jag önskar jag kunde ge den viktökningen till någon bättre behövande med andra ord min son! Idag har jag tittat tillbaka på lite bilder och man förvånas över hur mycket som har hänt, håret har växt och han har börjat bli en riktig bebis! Idag har jag lämnat lilleman några timmar med personalen för att unna mig massage och en timmas träning. Vilket var välbehövligt! Man är glad över att veckorna springer iväg, snart är det jul och då hoppas vi på att få vara hemma. Men först ska vi se till att skinkorna på lilleman fylls ut och att vi helt kommer ur respiratorn!

En pigg och alldeles underbar liten kämpe!

Det tar på krafterna att växa...en stor gäsp!

Bebismys när den är som bäst!

Han förstår inte hur lugnt och skönt han har det här. När han kommer hem blir livet tufft...

Lorenz håller ett hårt grepp om Tintins hand!

Idag har det inte varit roligt eller lätt att stå bredvid och inte kunna hjälpa. Att inte kunna ta över smärtan som man ser sitt barn ha. Det gör ont! Att försöka vara stark och finnas bredvid och samtidigt lyckas hålla själv. Min fina lilla pojk, hur mycket ska du gå igenom?

Natten har varit stabil men jag har märkt att respiratorslangen varit otroligt lägeskänslig. Har Lorenz flyttat någon millimeter på huvudet har hans syresättning sjunkit ner direkt. Jag har legat på helspänn och försökt hålla koll på alla slangar så gott det gick. Jag har tyckt att han behövt mer syrgas sedan igår, vilket säkert berodde på slangens läge. Vid 11-tiden imorse kom Tobias och bytte av. Bytet gick fint men hans kurvor var inte riktigt bra. Förmodligen satt det för mycket slem i slangen. Läkaren försökte suga rent men det ville sig inte riktigt. De beslöt sig för att dra slangen och låta honom få en chans att andas själv med Cpapen (luft via nästan). Eftersom hans näsa är så otroligt liten var det svårt att få den att sitta rätt och ge full effekt. Vilket gjorde att jag fick sitta och trycka igen munnen på honom för att luften inte skulle ta genvägen ut. Han tappade mer och mer puls och syre. Samtidigt var de andra barn på salen som behövde akut hjälp och jag såg på läkarn hur hon försökte rodda ihop vem som var mest beroende av hennes hjälp. Dom gör verkligen så gott dom kan men det är så typiskt att allt skulle hända på engång. Tobias och jag såg hur Lorenz blev blå och pulsen sjönk men läget på salen var så akut så vi fick vänta in. Sköterskan kom gång på gång och visa hur vi skulle hålla igång andningen med hjälp av att reta upp honom och stryka hans rygg. Tobias hade alla händer upptagna eftersom han hade Lorenz liggandes på sitt bröst och alla slangar låg över honom. Så jag försökte få igång andningen genom att burra in min näsa över hans rygg och hålla händerna över hans mun. Jag såg hur han led och kämpa. Hela hans ansiktsuttryck grät och det skar i mig. Tillslut orkade han inte mer och personalen släppte allt och sprang för att försöka få vår lille pojk att börja andas igen. Han var alldeles blå och jag såg hur alla värden på skärmen sjönk till noll. Han låg helt livlös på Tobias bröst och läkarn börja intubera luft in i hans lungor. Han började rycka med armen och få tillbaka sin färg. Men för att fortsätta få honom att andas behövdes ny respiratorslang sättas på plats. Ett instument förs ner i halsen för att sedan kunna sätta slangen på plats. Det ser så hemskt ut när de drar i hans lilla kropp. Förra gången de bytte slang hade han en infart som de kunde ge honom medicin så han somnade till och slapp då vara med om det jobbiga. Denna gången fick han ingenting. Tobias var lugn (utåt) vilket jag var glad över i min panik. Han gav Lorenz det lugnet han behövde för stunden. Jag blev så rädd när jag såg att han slutade andas. Hade läget på salen varit lugnare hade de inte behövt hänt. Då hade man satt i respiratorslangen innan han gick ner så mycket. Samtidigt så är det vanligt att det händer de här små barnen så personalen tar allt med ro. Även om det blev som det blev idag kände jag full uppbackning av personalen, de gjorde ett fantastiskt jobb även för oss skräckslagna föräldrar.

Dagarna här går verkligen upp och ner. Igår var jag lugn idag är jag åter rädd. Bergodalbanan här går otroligt snabbt åt alla håll. Vilket skrämmer mig. Dagarna när vi är två är lättare. Då kan man finnas för varann och byta av när det blir för jobbigt. Min ständiga ångest över att vara ifrån flickorna får mig att stillas när jag inser att Lorenz verkligen behöver mig mer just nu. Även om bara känslan av att de kommer hit på tisdag får en att orka lite till. Längtan hjälper till att få dagarna att gå. Vi tar en vecka i taget. Mer går inte att planera. Oron över mig själv och de dåliga röntgensvaren står helt åt sidan. Imorgon hoppas jag på svar från ultraljudet på levern. Har jag tur är det bara en propp. Jag har googlat så det känns som jag har koll på alla tänkbara senarion. Och är det andra förändringar ger det inget till att oroa sig nu. Då tar vi det då. Idag är ingen rolig dag men imorgon blir det förmodligen bättre..

Lorenz kämpar på med sin Cpap.

Lugn på pappas bröst efter att respiratorn var på plats igen.

Idag har vi haft en bra dag. Natten tillbringades med Lorenz på mitt bröst. Imorse kom Tobias och bytte av. Jag blev utskriven från BB då dom gav upp med att få mig att ligga still där. Imorgon väntar ny röntgen av min mage efter förra veckans fynd. Mina blodvärden är stabila efter några liter blod. Däremot är jag bekymrad över mitt snitt som svällt upp som en tennisboll efter en blödning innanför huden. Läkarna skäller på mig för att jag springer runt och jag har insett att jag bara fint fått acceptera att åka rullstol. Men idag är det slut med det, jag är på benen igen och dom skrattar åt mig och säger att du är inte klok. Hur kan du vara så pigg. Själv har jag inte känt mig bra. Jag har fått svälja stoltheten och varit tvungen att be om hjälp. Dagen efter att han föddes var jag uppe som inget hänt men sen kom baksteget. Jag kom inte upp ur sängen för jag hade så ont. Men när dom fråga hur det var sa jag bara att det var lugnt. Men tillslut gick det inte längre. Det var något som var fel, så ont ska det inte göra. De mest rutinerade läkarna såg igenom mig som om jag vore genomskinlig. Jag behövde inte säga något för dom visste att jag hade ont. De togs nya prover som visade en stigande infektion. Jag skickades till röntgen för att kontrollera att allt var som det skulle. Svaret kom och de hittade något på höger sida, där jag hade som mest ont. Men dom vet inte var det är. Det såg ut som metall! Imorgon görs en ny röntgen för att kunna specicera vad det kan vara. Läkaren som operera mig funderade kring om det var något som blivit kvar där inne. Men nu har smärtan släppt och jag är lycklig för det!
Vi har även fått rum på Ronald McDonald Huset. Som idag invigdes av socialminister Göran Hägglund. Vi kom för att checka in mitt i all uppståndelse. Det är helt fantastiskt hur otroligt välplanerat huset är. Det kändes skönt att för förstagången lämna sjukhuset på 3 veckor. Att få packa upp sina saker och känna att man har någonstans att ta vägen. Vi har ju bosatt oss på neo men det är jobbigt i längden. Nu kommer Tintin och Nelly kunna komma hit några dagar varje vecka. Vilket kommer att kännas skönt. Att få ha alla de som man älskar på samma ställe är något som känns ogripbart men alldeles underbart. På tisdag kommer dom, mina ligister ? Dom ska då få träffa sin lillebror för förstagången. Jag och Tobias kan varava passen hos Lorenz men ändå ha möjligheten att ha barnen nära några dagar i stöten. De kan inte riktigt förstå varför mamma aldrig kommer hem. Nelly konstaterar bara att bebisen har kommit ut ur mammas mage och att vi kommer hem när jultomten kommer. Men hon förstår inte varför jag inte bara kan lämna lillebror hos doktorn och komma hem. Tintin förstår mer och är mer fundersam. Allt fläng till alla närstående. Vilket dom inte alls lider av då dom är trygga där men att ha det så i fyra månader till kan inget barn må bra av. Eller så är det bara min oro och längtan som gör att det känns omöjligt. Hur ska det bli när mamma kommer hem och dessutom med lillebror. Jag har alltid tyckt att nyblivna föräldrar är hysteriska med sina ungar. Det är mattider hit och sovtider dit. Man kan inte gå till affären för då kan dom bli sjuka... Att folk orkar har jag alltid tänkt. Själv har jag aldrig haft en fast rutin utan barnen har sovit när dom varit trötta (oavsett var vi varit) och fått säga till när det blivit dags för mat. Jag har alltid mått som en prinsessa under barnens första år. Vi har bara njutit och allt har varit oförskämt lätt. Jag är en riktig bebismamma. Det finns inget bättre! Att få ligga med Lorenz på mitt bröst hela dagarna som jag nu gör hade inte varit några som helst problem om man inte haft barn hemma. Men denna gången är allt annorlunda. Jag planerar allt i minsta detalj. Jag litar inte på personalen utan gör helst allt själv. Kontrollbehovet bara växer och växer. Han är så liten och skör och jag spritar till och med boken som tas med in på salen där vi ligger, Tobias med. Jag är rädd för allt som kan ta honom ifrån mig. Och jag ser till att maten serveras på minuten om jag kan påverka det. Jag är helt hysterisk, lika hysterisk som jag tyckt att andra föräldrar är. Samtidigt växer lugnet när jag bara kan ligga här och se på min sons fina värden på all apparatur. Jag är redan expert på honom, på alla uttryck och rörelser. Jag kan inte vara annat då jag beskådar honom dygnet runt. För här finns bara tid för det. Kanske är det här våran tid. Kanske är det en tid för mig att förstå att jag måste varva ner. Är det så att han kom nu bara för att få mig att göra det. Det är inte bra att ligga och inte göra någonting, man tänker för mycket. Och tankarna kan man inte springa ifrån, vilket gör allt väldigt jobbigt!

En mätt kille?

Idag kom han ut ur respiratorn i 5 timmar! Istället fick han då lite syrgas med hjälp av en Cpap som sätts vid näsan. För att den skulle sitta på plats fick han en liten mössa..

Dagarna går även om de går sakta. Ångesten över att vilja vara överallt är den som är värst. Jag längtar efter Tintin och Nelly så det gör ont. Jag vill ligga med Lorenz på bröstet dygnet runt. Samtidigt som man måste äta, gå på toa och pumpa mjölk. Och som alla säger, inte glömma sig själv. Varje gång vi flyttar ut honom från kuvösen innebär en stunds oro för honom. Alla slangar ska med och han är inte alls förtjust i att man krånglar med honom. Jag sover som en stock på nätterna bara jag får ha honom hos mig. Att vi ligger på en IVA sal med fler barn och personal dygnet runt berör mig inte längre. Ljuden, ljuset och all rörelse blir som bortblåst så fort han ligger hos mig. Det värsta är på morgonen då man känner att brösten ömmar och behöver pumpas och man verkligen måste gå på toaletten. Man behöver lägga ifrån sig honom men man vill inte, för då måste man vänta några timmar igen för att han ska kunna hämta sig mellan flytten. I natt fick han komma ur respiratorn en dryg timme men sen blev det för jobbigt att vara utan.

Han fick i lördags en pic line (en slang från armen in till hjärtat) som han får dropp genom. Han fick även en slang till lungan då man såg luft i vänster lungsäck. Denna slangen blev han av med i söndags. Helgen har varit en bergodalbana av rädsla och oro. Just nu är jag i neutralläget igen. Jag känner inte, jag bara är. Men det vänder fort, mista lilla så spricker det och gråten är ett faktum som inte går att hålla borta. I lördags såg jag allting svart, jag såg hur vi fick åka hem med honom i en kista. Jag kunde inte förstå hur livet skulle kunna bli bra igen. På kvällen satt jag bara och grät och personalen tvinga ut mig i köket för att äta och dricka. Där träffa jag en mamma som hade fått tvilligar i v 21+6. Dom var nu på väg hem, då såg jag ljuset. Och insåg att jag inte kan gå och tro att han ska dö ifrån mig. Läkarna är inte oroliga, han sköter sig fint just nu. Men ingen kan ge oss några som helst svar på hur den här resan kommer att sluta. Eller som läkaren sa idag, vi har en lång stig framför oss och vi vet inte hur krokig eller rak den kommer bli. Det finns alltid hinder ivägen oavsett innanför sjukhusväggarna eller ute i det verkliga livet. Det vet jag av någon även om det här är tyngre än allt annat jag gått igenom. Jag som alltid tycker mig ha saker under kontroll måste nu bara acceptera att ta en timme i taget. Nu handlar det inte om mig utan om honom. Jag kan inte bara skriva ut oss från sjukhuset som jag kan göra med mig själv, utan vi måste vara här för en lång tid framöver. Och någonstans måste vi vara tacksama om det blir en lång tid här, för tanken på att komma hem utan honom får mig bara att känna total tomhet.

  Slående lik storasyster Nelly!

  Efter att slangen till lungan var på plats.

Jag sitter i sängen på neo i Uppsala. Jag vet inte riktigt var jag ska börja. Sedan den 20:e augusti har dagarna inneburit oro, lättnad, tårar och en liten dos av glädje. I en stund då glädjen borde vara total är det bara kaos. Jag känner mig ledsen, förtvivlad, uppgiven men framförallt rädd istället för att våga känna hopp och glädje. Jag ska om några minuter (30 för att vara exakt) få hålla min son för första gången i mitt och hans liv. Jag har längtat efter den här stunden sedan jag fick reda på att vi väntade honom men framförallt sedan han föddes den 5:e september kl 16:55. Han är nu tre dagar gammal och jag har bara fått titta och känna på honom korta stunder. Och snart är stunden här och ändå sitter jag bara och gråter och känner mig rädd och ensam i min oro. Det är mitt tredje barn som kommer för tidigt även om mina tjejer inte hade lika bråttom ut som Lorenz. Jag känner en otrolig ångest och skuld över att jag inte behåller dom i magen till fullgången tid. Vad är det för fel på min kropp eller vad är det med mina ungar som gör att de kommer till världen alldeles för tidigt. Men med Tintin (född v35) och Nelly (född v 29) var ändå glädjen den känsla som hade överhanden. Denna gången är den längst ner på listan. Jag var på fötterna direkt och allt flöt på precis som det skulle de andra gångerna. Denna gången sviker min kropp och ork men framför allt mitt hopp. Jag borde vara lycklig men jag är bara ängslig, trött och ledsen.

  Helt nyfödd!

   Min fina son ❤

 Första gången utan respiratorn 

    En liten hand och fot